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有心429大小新闻客户端11月2日讯（YMG全媒体记者 何晓波 通讯员 兰姣 摄影报道）11月2日，在烟台芝罘社会组织创益园活动室，为期约三天的重症肌无力患者等罕见病患者群体汇聚一起线下交流与病魔抗争心得的活动结束。
据悉，为促进病友之间的沟通交流、增强与社会公众的融合，烟台爱力罕见病公益中心联合社会组织、企业、志愿者等多方力量，共同举办这次赋能活动。
烟台爱力罕见病公益中心负责人清昭女士介绍，重症肌无力等罕见病患者长期面临诊断难、治疗难与社会融入难等多重挑战。这次线下赋能活动是通过艺术表达、心理辅导、AI赋能和叙事疗愈等方式，帮助参与者提升疾病管理能力、舒缓心理压力、增强社会适应力，推动患者群体实现从“被动受助”到“主动共创”的转变，在与彼此同行中书写更有力量的生命风景。
从10月30日开始，来自烟台本地及全国的40余位罕见病患者与亲属一道参与“找朋友”“找到和你一样的人”游戏，让他们彼此互相熟悉，打破陌生感，建立初步的团体认同感。
非语言的“情绪雕塑”活动，引导参与者两人一组，运用身体姿态具象化地表达内在情绪，并由伙伴进行共情猜测与延伸雕塑。同时，通过即兴戏剧游戏，使患者及家属在集体创作中体验情感流动、重构生命故事，从而深化对自我与他人的理解，渐进地实现真实且温暖的自我接纳。
即兴戏剧工作坊彩排，选择具有表演性质的即兴游戏以及开发患者生命故事，围绕“罕见被看见”主题摄影展开幕式表演进行彩排。通过“我在什么时空”“我在时空的什么位置”“时空如何运转”“我的位置有什么资源”“如何交换让系统更好”五个维度内容，推展生命维度，提升病友元认知，让病友在游戏中认知升维，将快乐带回到生活中。
同时，大家还通过串珠、拼贴画等材料，在专业讲师引导下，专注于当下，通过双手的创作将内在情绪与故事转化为具象的艺术符号，制作代表自己力量、希望或纪念的小物件，并分享作品背后的情感与意义。
11月2日，约三天的线下活动结束，大家又一起参观烟台海边，感受烟台秋季“惊涛拍岸”的独特风景，在自然和病友交流中放松身心。
责任编辑：杨云阁
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